[모금사연]
세영이(가명)가 올해 10살이 된 초등학교 3학년입니다.
아이는 학교생활을 즐거워하고 있지만 엄마는 늘 걱정을 하고 있습니다.
세영이는 작년부터 1형 당뇨를 앓고 있기 때문입니다.
세영이는 하루에 4번이상 팔이나 다리 배에 직접 주사를 놓습니다.
손가락을 찔러 피를 뽑는 혈당검사는 하루에 10번을 넘게 수시로 해야 합니다.
고사리같은 손으로 식사 때는 물론이고, 때로는 간식을 먹을 때에도 주사를 맞아야 합니다.
인슐린은 호르몬이기 때문에 아직 먹는 약으로는 효과가 없고 음식을 먹을 때마다 매번 주사로 투여해야 합니다.
인슐린을 투여하지 않으면 살 수 없습니다. 유일한 관리법입니다. 그렇다고 질병이 좋아지는 것은 아닙니다. 아직까지 완치가 없습니다. 평생을 안고 가야합니다.
그러나 아프고 따끔한 주사보다 더 아픈 건 친구들의 시선입니다.
그런 시선이 싫어서 세영이는 혼자 화장실에서 주사를 맞습니다.
세영이도 맛있는 과자와 아이스크림도 마음껏 먹고 싶지만 그럴 수 없습니다.
어쩌다 과자를 먹는 날이면 더욱 혈당 수치를 잘 체크하고 조심해야 합니다.
엄마에게 나는 왜 마음껏 아무거나 못 먹냐며 물을 때면 엄마는 조심해야 된다고 말하면서 눈시울이 붉어집니다.
'우리 딸도 친구들처럼 맛난 음식과 과자를 마음껏 먹이고 싶은데 왜 안 될까?'하고 생각하면 속이 상해 딸 모르게 눈물을 흘리는 날이 많습니다.
심한 운동을 하면 자칫 어지럽거나 심하면 기절할 수 있기 때문에 조심해야 합니다.
혈당조절을 위해 체육 시간에 쉬고 있으면 반 친구가 왜 너는 혼자 쉬냐고 물으면 어떻게 설명해야 하나 고민한 적도 있었습니다.
두달에 한번은 학교에 결석을 하고 서울에 있는 병원까지 다녀와야 합니다. 세영이가 사는 지역에는 전문의가 없기 때문입니다. 병원에 입원을 해서 좀 더 좋은 교육과 치료를 받고 싶어도 부담되는 입원비에 엄두가 나지를 않습니다.
세영이가 앓고 있는 1형 당뇨는 몸의 세포가 인슐린이 나오는 췌장의 B세포를 파괴해서 생기는 자가 면역 질환입니다.
외부의 세균만을 공격해야 하는 세포가 오히려 자신의 몸을 공격하는 것입니다.
이로 인해 혈당을 조절하는 인슐린 자체가 나오지 않습니다.
우리가 흔히 아는 2형 당뇨는 중년 이후에 몸에서 인슐린이 나오지만 제대로 작동하지 않는 반면, 흔히들 소아당뇨라고도 불리는 1형 당뇨는 인슐린이 거의 없는 선천적 질환으로 대부분 어릴 때 발견되고 평생 지속됩니다.
인슐린이 나오지 않아 혈당이 높아지면, 우리 몸의 에너지인 포도당이 몸으로 제대로 흡수되지 못 합니다. 이로 인해, 계속되는 갈증과 식욕, 만성피로, 잦은 소변, 시야 흐림 같은 증상을 겪게 됩니다.
또한 급성합병증이 발생하면 혈당이 지나치게 떨어져 무기력해지거나 심하면 기절할 수도 있기에 항상 사탕 등 단 것을 가지고 다녀야 하며, 캐톤산증으로 혼수상태가 될 수도 있기에 긴급대처 하지 않으면 생명조차 위험해 집니다.
어릴 때 발병된 당뇨는 오랜 시간이 지나거나 관리가 제대로 안되면 만성합병증으로 이어지기도 합니다. 관리가 못하고 성인이 되면 눈이나 발에 문제가 생겨 여러 번 수술하거나 입원하는 경우도 있고, 신장 질환으로 이어져 일주일에 서너 번씩 4~5시간을 신장 투석을 받아야 하는 일도 있습니다. 시각장애의 30%, 신장투석환자의 40%가 당뇨병으로 인한 합병증으로 발생한다고 합니다.
신장 투석 상황이 되면 여행을 가고 싶어도 여행지에 신장 투석 시설이 있는 병원이 있는지 먼저 알아봐야 합니다.
1형 당뇨가 발병한 초기의 아이들이나 지속적으로 입원하는 아이들의 사연을 들어보면 너무나 딱합니다.
아직까지 평생 사용해야 하는 치료소모품과 주사기도 비용이 많이 들어 재사용하는 경우도 허다합니다. 완치가 안되니 아이들도 지쳐가기도 하고, 동네 작은병원에서는 치료를 받기 힘들어 대학병원이나 대도시까지 병원에 다녀야 합니다.
이러한 상황에서 치료비가 부족한 아이들은 2중 3중의 고통을 호소하게 됩니다. 자가관리가 어려운 아이들이 마음껏 뛰어 놀고 공부하고 당뇨관리에 전념할 수 있는 입원치료비와 교육을 위한 장학금이 필요합니다.
자라나는 소아당뇨 아이들에게 꿈과 희망을 선물해주세요!
여러분의 작은 관심이 소아당뇨 아이에게는 꿈과 희망이 됩니다.
감사합니다.
[알림]
올해도 희망해 서명과 모금을 시작합니다.
서명만으로도 100원이 적립됩니다!
희망해 모금은 전액 소아당뇨 아이들의 입원치료비 및 장학금으로 지원됩니다.
서명기간동안 다음아이디로 서명시 100원이 적립되며, 한달간 500명 돌파시에는 모금이 시작됩니다.(다음아이디는 5개까지 만들수 있습니다.)
그리고 서명이 끝난 이후에는 동일 아이디로 한번더 서명할 수 있으며, 역시 100원이 적립됩니다.
지난 2010년 2013년 2014년 희망해를 통해 12,194명의 서명 및 후원으로 모금된 23,034,970원은 전액 소아당뇨 아이들의 장학금 및 치료비로 지원된 투명한 모금프로그램입니다. 올해 역시 모든 모금액은 소아당뇨 아이들에게 지원됩니다.
사회복지공동모금회에서 소득공제 영수증을 발급해 드리기에 연말 소득공제 또한 100% 이루어 집니다.
이 내용을 주변에 최대한 많은 전달을 부탁드립니다.
한국소아당뇨인협회 드림
“함께해요 소아당뇨 꿈과 희망을!!”
사단법인 한국소아당뇨인협회(보건복지부지정)
소아당뇨카페 http://cafe.naver.com/iddm
협회홈페이지 http://www.iddm.kr
ARS 060-700-0366
1통화 5천원은 소아당뇨 가족들의 꿈과 희망이 됩니다.
[소아당뇨 관련 안내 동영상]
소아당뇨 가족들을 도웁시다!!(소아당뇨 가족들의 이야기)
www.youtube.com/watch?v=jAEkBPrI-hc
소아당뇨 아이들과 함께해 주세요!!(한국소아당뇨인협회 이야기)
www.youtube.com/watch?v=Mr5lv4fpRt4&feature=player_detailpage
소아당뇨 아이들의 신나는 2박3일!!(제2회 공도함 소아당뇨 캠프 이야기)
www.youtube.com/watch?v=fKHoo2QfLDo
소아당뇨 아이들과 함께한 1년!!(제6기 소아당뇨 멘토링 자원봉사단 이야기)
www.youtube.com/watch?v=3PUgFe0ahMI
육아방송 뉴스포커스!!(제5회 소아당뇨의 날 이야기)
www.youtube.com/watch?v=6APBGZDHyiY
소아당뇨아이들을 위하여!!(명사초대석 김광훈회장의 인터뷰)
www.youtube.com/watch?v=maQv5U50NP4
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