“자, 다음은 누구인가요?”
루게릭병을 알리고 돕기 위한 얼음물 샤워 캠페인인 <아이스버킷 챌린지>가 한국에서 화제가 되었습니다.
미국 ALS(루게릭)협회가 모금 운동으로 시작한 이 캠페인은 한 사람이 세 사람을 지목하게 되어있는데 지목받은 사람은 24시간 이내에 얼음물을 뒤집어쓰는 것에 도전하든지, 아니면 그 대신에 100달러를 루게릭 환자를 위해 기부하든지, 둘 다 하든지 반드시 하나를 선택해야 합니다.
국내에서는 미국 친구로부터 릴레이 주자로 지목받은 가수 Tim을 시작으로 가수 션과 지드래곤, 배우 조인성과 최민식, 류승룡, MC 유재석, 정준하 등의 연예인은 물론 스포츠 스타와 정치인까지 많은 분이 캠페인에 동참했는데요.
캠페인의 의미는 좋지만 이것이 유명인들의 참여로 반짝 화제가 되고 끝나지 않을까 하는 우려의 시각도 있습니다. 특히 점차 아이스버킷 챌린지 관련 기사가 줄어들고, 사람들 관심 밖에서 사라지면서 유행이 지나간 이벤트처럼 여겨질까 걱정입니다.
“이벤트는 끝나지 않았습니다.”
아이스버킷 챌린지는 단순히 얼음물 샤워가 아니라 루게릭병에 관심을 갖고, 루게릭 환우들의 고통을 이해하며 그들을 돕는 데 의의가 있습니다.
의학이 발달함에도 불구하고 고칠 수 없는 불치병 중에 하나가 바로 루게릭병인데요. 몸의 근육이 서서히 운동을 멈춤으로써 죽음에 이르는 무서운 병입니다.
국내에는 루게릭 환우가 약 2,500명 정도 된다고 합니다.
루게릭 환자는 시간이 지날수록 근육이 수축하기 때문에 일상생활을 하기 어려워 지원을 받아야 한다고 하는데요.
아이스버킷 챌린지 캠페인의 시작은 미국 ALS(루게릭병협회)이지만
희망해에서 모인 따뜻한 정성이 국내에서 루게릭병 후원에 힘쓰고 있는 승일희망재단으로 잘 전달되어,
차갑게 굳어가는 국내 루게릭 환우들의 근육을 부드럽게 감싸줄 수 있었으면 좋겠습니다.
아이스버킷 챌린지가 단순한 일회성 이벤트로 끝나는 것이 아니라 지속적으로 루게릭 환우들을 도울 수 있는 관심의 시작이 되길 바라며,
이 행복한 동참과 관심이 절망 속에 계신 환우분들과 가족 분들에게 작은 희망의 불씨로 전해졌으면 좋겠습니다.
* 승일희망재단은 루게릭병과 루게릭환우를 위한 사업을 진행하는 비영리재단법인입니다. 최근에 인터넷상에서 논란이 되고 있는 미국ALS협회와는 아무런 연관 없는 대한민국의 독립된 비영리단체입니다.
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