[스크랩] 휠체어 타고 학교가는 게 가장 큰 숙제

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2014.04.15~2014.05.14 15,313,304원 / 0(원) 0%달성

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휠체어 타고 학교가는 게 가장...

승가원장애아동시설의 제안

장애아동 승연이, “저도 학교 가도 되나요?”

울퉁불퉁 골목길, 곳곳이 깨져있고 가파른 계단. 학교에 다니는 즐거움 때문에 주말에도 월요일만 기다리는 승연이지만, 불과 200m의 거리가 승연이의 등굣길을 위협합니다. 지적장애아동인 승연이가 생활하고 있는 승가원장애아동시설은 진입로가 좁아 대부분 45인승형인 스쿨버스가 시설까지 들어오지 못합니다.

승연이는 공부도 열심히 하고 청소와 설거지도 스스로 척척해낼 수 있지만, ‘계단 내려가기’만큼은 익숙해지지가 않습니다. 계단 끝에 있는 안전 바를 두 손으로 잡아야만 한 계단 한 계단을 겨우 내려갈 수 있고, 그마저도 지켜봐주는 선생님이 없으면 마음 놓고 내려갈 수 없습니다. 계단만 내려가면 매일아침 안전하게 스쿨버스를 타러 갈 수 있지만 높이가 일정하지 않고 곳곳이 깨져있는 계단 때문에 교통안전장치가 없는 좁은 골목길을 지나 등교할 수밖에 없습니다.

하지만 골목길 역시 위험하기는 마찬가지입니다. 좁은 골목은 갑자기 돌진하는 차들로 언제나 사고의 위험이 도사리고 있고, 경사로가 울퉁불퉁하고 곳곳에 구멍이 있어 뇌병변장애아동들의 휠체어가 전복되기 일쑤이기 때문입니다. 불과 200m만 지나면 버스를 탈 수 있지만 이 짧은 거리가 장애아동에게는 학교에 가기 위해 거쳐야 할 가장 큰 숙제입니다.

“YES Man 정훈이, 식도에서 멈춘 음식처럼 멈춘 성장..”

뇌병변장애아동인 정훈이는 보련방의 막내로써 관심을 독차지 하고 있습니다. 하지만 정훈이가 사랑받는 이유는 단순히 막내이기 때문만은 아닙니다. 항상 긍정적이고 밝은 모습의 ‘Yes man’ 정훈이는 힘든 운동을 하면서도 짜증내지 않고 열심히 하여 무슨 일이든 밝게 웃는 모습을 보입니다. 힘들어하는 형이 있으면 먼저 위로해주고 모든 사람들에게 밝은 모습으로 먼저 인사합니다. 정훈이를 처음 본 사람들도 정훈이의 예쁜 미소에 반하지 않을 수 없습니다.

하지만 항상 긍정적이고 밝은 정훈이에게도 힘든 시간은 있습니다. 바로 식사시간입니다. 뇌병변 장애 1급 정훈이에게는 연하곤란이 있습니다. 연하곤란이란 음식을 섭취할 때 음식이 지나가는 감각이 느껴지거나 음식이 식도 내에서 내려가다가 지체되거나 중간에 걸려서 더 이상 내려가지 않는 것을 말합니다. 그로 인해 음식물이 식도로 제대로 넘어가지 않고 기도로 조금씩 넘어가 폐에 염증을 유발하여 흡입성 폐렴이 생기기도 합니다.

연하곤란으로 인해 먹는 것이 어려운 정훈이의 가장 큰 걱정은 식사를 통한 원활한 영양섭취가 이루어지지 못한다는 점입니다. 이를 반영하듯 정훈이는 체구가 매우 작습니다. 10살이지만 겉으로 보이는 모습은 6~7세 정도입니다. 그리고 작은 충격에도 쉽게 멍이 들거나 상처가 생길 수 있습니다. 그래서 정훈이와 같은 연하곤란 아동들에게는 ‘점도증진제’라는 의료보조식품이 사용됩니다. 이 약이 음식의 점도를 조절해주기 때문에 식사, 간식, 물 등 모든 음식에 섞어 아동들의 안전한 음식섭취를 돕고 있지만 고가의 보조식품이라 부담이 만만치 않습니다.

이렇게 체구도 작고 한 끼 식사를 하는 것도 어려운 정훈이지만 하고 싶은 것은 많습니다. 시설에 입소해서 새롭게 배우기 시작한 보치아도 너무 재밌고, 학교에서 친구들과 선생님과 만나서 공부도 열심히 하고, 나들이를 통해 아직 보지 못한 새로운 세상도 더 많이 보고 싶습니다. 무엇보다 가족과 떨어져 시설에서 생활하고 있지만 엄마, 누나에게 시설에서 씩씩하고 밝게 지내는 모습을 보여주고 싶습니다.

하지만 음식물이 잘못 넘어가 응급상황이 발생하여 한 달 넘게 학교를 결석하는 일이 부지기수, 이런 정훈이를 위해서 우리가 해줄 수 있는 것은 무엇일까요?

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